피터팬 아빠 아들은 앞으로 어떻게 되나? 전경철 별세 후 다시 주목받는 시설

'피터팬 아빠' 전경철 별세, 홀로 남은 중증 자폐 아들의 거처는 어떻게 되나

27년간 중증 자폐성 발달장애를 앓는 아들을 홀로 돌보며 '피터팬 아빠'로 널리 알려졌던 전경철 작가가 간암 투병 끝에 향년 63세로 세상을 떠났습니다.

자신의 치료보다 세상에 홀로 남겨질 아들의 거처를 마련하기 위해 전국을 헤맸던 그의 비보는 수많은 이들의 안타까움을 자아내고 있습니다.

동시에 부모 사후 중증 발달장애 성인이 마주해야 하는 냉혹한 현실과 국가 돌봄 체계의 한계가 다시 한번 사회적 화두로 떠올랐습니다.

전경철 작가의 헌신과 '피터팬' 아들의 남겨진 상황

27년간 이어진 홀로 돌봄과 시한부 판정 후의 분투

고인은 정신연령이 2~3세 수준에 머물러 있는 성인 자폐 아들을 동화 속 자라지 않는 아이에 빗대어 '피터팬'이라 부르며 27년간 헌신적으로 보살폈습니다.

그러나 말기 간암으로 시한부 판정을 받게 되자, 자신이 떠난 뒤 홀로 남을 아들의 생존을 위해 전국의 거주시설과 복지기관 1,000여 곳의 문을 두드렸습니다.

도전적 행동과 중증 장애를 이유로 대부분의 시설에서 입소를 거부당하는 절망적인 상황 속에서도, 그는 아들의 미래를 위해 끝까지 발걸음을 멈추지 않았습니다.

부모 사후 최중증 발달장애인이 마주하는 거처 문제

발달장애인을 전담해 온 주 돌봄자가 사망할 경우, 성인 자폐인은 즉각적인 돌봄 공백 상태에 놓이게 됩니다.

친인척이 맡기 힘든 최중증 장애 특성상 전문 거주시설이나 그룹홈 등의 입소가 필수적이지만, 현재 국내 시설 대부분은 대기 인원이 수백 명에 달하거나 중증 수용 인력이 턱없이 부족합니다.

결국 갈 곳을 찾지 못한 중증 장애인들은 마지막 대안으로 일반 정신병원 폐쇄병동에 장기 입원되는 악순환을 겪는 경우가 빈번합니다.

중증 자폐 성인 시설 입소가 왜 그토록 어려운가

인력 부족과 1:1 집중 지원 체계의 부재

중증 자폐성 장애인은 언어 소통이 어렵고 돌발적인 도전 행동이나 자해, 타해 위험을 동반하는 경우가 많아 밀착 관리가 요구됩니다.

하지만 대다수 민간 및 공공 거주시설은 보육 인력 1명이 여러 명의 장애인을 동시에 돌보는 구조로 운영됩니다.

사고 발생 시 책임 소재와 관리 인력 부족 문제를 이유로, 현장에서는 돌봄 난이도가 가장 높은 최중증 장애인을 우선 배제하는 기피 현상이 발생합니다.

성인 발달장애인 지원 인프라의 공급 불균형

학령기에는 특수학교나 지역 복지관을 통해 일정한 주간 돌봄 서비스를 받을 수 있지만, 만 18세를 넘어 성인이 되면 공적 지원이 급격히 축소됩니다.

성인 발달장애인이 낮 시간을 보낼 수 있는 주간활동 서비스나 24시간 생활을 보장하는 거주시설의 정원은 극히 제한적입니다.

결과적으로 성인기 돌봄의 모든 물리적, 경제적 부담은 고스란히 고령의 부모와 가족에게 전가되는 실정입니다.

고인의 별세가 우리 사회 돌봄 안전망에 던진 과제

국가책임제와 최중증 24시간 통합돌봄의 실효성 확대

정부는 최중증 발달장애인을 위한 통합돌봄 시범사업 및 1:1 맞춤형 지원 정책을 순차적으로 도입하고 있습니다.

그러나 현장 수요에 비해 배정된 예산과 거주 전문 인프라는 여전히 턱없이 부족하여 진입 장벽이 높습니다.

부모가 생존해 있을 때뿐만 아니라 유고 시에도 단절 없이 주거와 일상을 지속할 수 있는 공공 주도 거주 서비스의 양적 확충이 시급합니다.

장애인 공공신탁 및 전문 후견인 제도의 정착

홀로 남겨진 발달장애인이 경제적 착취나 방임에 노출되지 않도록 재산과 신상을 체계적으로 관리해 주는 공공신탁 제도의 활성화가 필요합니다.

부모가 남긴 최소한의 생활 자금이 아들의 평생 복지와 주거 비용으로 투명하게 집행될 수 있도록 국가 차원의 감독과 후견인 연계가 필수적입니다.

'내가 죽으면 아이는 어쩌나'라는 질문이 개별 가정의 비극으로 끝나지 않으려면, 촘촘한 법적·제도적 안전망이 현장에서 작동해야 합니다.

자주 묻는 질문

Q1. 중증 발달장애인의 주 보호자가 사망하면 복지 체계는 어떻게 연계되나요?

A1. 주 돌봄자가 유고할 경우 관할 지자체 행정복지센터와 장애인권익옹호기관을 통해 긴급돌봄 및 임시 거처 연계 절차가 진행됩니다. 다만 장기 거주 시설의 정원 부족으로 인해 대기가 길어질 수 있으며, 이 과정에서 공공 후견인 지정이나 일시 보호 조치가 선행됩니다.

Q2. 성인 발달장애인이 거주시설에 입소하기 어려운 주요 원인은 무엇인가요?

A2. 도전적 행동을 통제할 수 있는 1:1 전문 돌봄 인력이 턱없이 부족하고, 사고 발생 시 시설 측의 법적·운영적 부담이 크기 때문입니다. 이로 인해 시설 운영진 측에서 돌봄 난도가 높은 최중증 장애인의 입소를 기피하거나 거부하는 구조적 한계가 존재합니다.

Q3. 부모 사후 장애 자녀를 위한 신탁이나 후견인 지원 제도가 마련되어 있나요?

A3. 국민연금공단이나 장애인개발원 등을 통해 발달장애인 재산관리지원서비스(공공신탁) 및 공공후견지원사업이 운영되고 있습니다. 부모 사후에도 남겨진 자산이 당사자의 복지와 생계 유지에만 올바르게 사용되도록 지원하는 제도이며, 거주지 관할 지자체 복지 부서를 통해 신청 및 상담이 가능합니다.